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| 명지병원, '소아류마티스 무지개 여름캠프' 성료(사진= 명지병원 제공) |
이번 행사는 국내 첫 소아류마티스 전문의인 김광남 교수를 중심으로 소아류마티스 환우회 '무지개' 소속 환아와 보호자, 의료진, 정진향 (사)한국희귀난치성질환연합회 사무총장 등 150여 명이 참여한 가운데 진행됐다. '무지개'는 김 교수에게 치료받는 환아와 보호자들로 구성된 환우회로, 2007년 한국희귀난치성질환연합회에 등록돼 활동을 이어오고 있다.
이번 캠프는 환아와 보호자의 프로그램을 이원화해 대상별 맞춤형으로 운영됐다. 환아들은 레크리에이션과 필라테스, 만들기, 캠프파이어, 바비큐 파티, 쿠킹 클래스 등 다채로운 체험활동에 참여하며 또래 친구들과 즐거운 시간을 보내고 소중한 추억을 쌓았다.
보호자 대상으로는 소아류마티스 질환의 이해를 비롯해 영양관리와 운동요법 등 실질적인 건강관리 노하우를 공유하는 강의가 진행됐다. 이어 의료진과 자유롭게 소통하는 '교수님 궁금해요' 질의응답 시간을 마련해 평소 궁금했던 점을 묻고 답하며 질환에 대한 이해를 높였다.
아울러 전국 단위 활동을 넘어 지역별 환우 네트워크 강화를 위해 '무지개모임 부산지회' 설립식도 가졌다. 김 교수는 단계적으로 지역 지회를 확대해 환우 간 즉각적인 소통과 정보 교류 활성화의 기반을 마련해 나갈 계획이다.
김광남 교수는 "무지개 여름캠프는 환아와 가족, 의료진이 함께 생활하며 질환을 올바르게 이해하고 관리법을 익히는 소중한 시간"이라며, "비가 갠 뒤 무지개가 떠오르듯 환아와 가족들에게 꿈과 희망을 전하고, 앞으로도 아이들의 건강한 성장을 함께하겠다"고 말했다.
고양=염정애 기자
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염정애 기자






