'대전·세종' 충남대병원, 희귀질환 바로 알기 공동 캠페인

5월 24일 대전 본원 광장서 다양한 홍보 물품과 리플릿 제공...희귀질환 전문기관으로서 인식 개선과 관심 유도

대전 충남대병원 본원(좌)과 세종충남대병원(우) 전경.

충남대병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관이 5월 24일 대전 본원 앞 민주광장에서 희귀 질환 바로 알기 홍보 캠페인을 전개한다.

희귀질환에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 전문기관의 활동과 지원사업을 널리 알리기 위한 취지의 행사다.

2021년 처음 시작돼 네 번째 진행하는데, 올해는 세종권역 희귀질환 전문기관으로 선정된 세종충남대학교병원도 함께 참여해 의미를 더하고 있다. 이날 '희귀질환 바로알기' 퀴즈 참여자들에겐 다양한 홍보 물품과 리플릿을 제공한다.

충남대병원은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성 질환센터로 출발해 2019년 희귀질환 거점센터로 선정된 바 있고, 지난해까지 거점센터의 성공적 운영 성과를 인정받아 2024년부터 희귀질환 전문기관으로 선정됐다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 소아와 성인 희귀질환 환자를 대상으로 맞춤 완성형 전문 클리닉을 운영하며, 환자와 가족을 위한 유전상담과 정서적·행정적 지원과 진단 및 치료에 대한 경제적 지원도 제공한다. 또 관련 정보와 통계 수집 등 질병관리청과 연계한 사업도 수행한다.

세종충남대병원은 2023년 질병관리청과 관련된 심포지엄을 성공적으로 개최하고, 희귀 질환 환자의 조기 진단과 치료, 지속적인 관리뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업 조사 등에 나서고 있다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 "이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 인식 개선과 관심을 높이는 계기가 되길 바란다. 앞으로도 환자들의 삶의 질 향상과 진단 및 치료에 최선을 다할 것"이라고 다짐했고, 김유미 세종권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 "이번 행사가 희귀질환자에 대한 관심을 불러모을 수 있는 뜻 깊은 자리가 되길 바란다"고 덧붙였다.
세종=이희택 기자 press2006@