충남대병원·세종충남대병원 '희귀질환 바로알기' 홍보 캠페인

세종충남대병원 본원 전경

충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 24일 '희귀질환 바로알기'홍보 캠페인을 연다.

2021년부터 시작해 올해로 4번째를 맞이하는 이번 캠페인은 희귀질환에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 전문기관의 활동과 지원사업을 널리 알리기 위해 진행한다.

올해는 세종권역 희귀질환 전문기관으로 선정된 세종충남대병원도 함께한다. '희귀질환 바로알기' 퀴즈에 참여하는 참가자들에게 다양한 홍보 물품과 리플릿을 제공할 예정이다.

충남대병원은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 출발했다. 2019년에 희귀질환 거점센터로 선정되며 희귀질환 환자 지원에 크게 기여해 왔다. 지난해까지 충남권역 희귀질환 거점센터를 성공적으로 운영한 성과를 인정받아 2024년부터는 희귀질환 전문기관으로 선정됐다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 소아와 성인 희귀질환 환자를 대상으로 맞춤 완성형 전문 클리닉을 운영하고 있다. 환자와 가족을 위한 유전상담과 정서적·행정적 지원과 진단 및 치료에 대한 경제적 지원도 제공한다. 또 희귀질환에 대한 정보와 통계 수집 등 질병관리청과 연계한 사업도 수행한다.

세종충남대병원은 올해 희귀질환 전문기관으로 새롭게 선정돼 충남대병원과 협력해 이번 캠페인에 함께 참여하게 됐다. 세종충남대학교병원은 2023년 질병관리청 이와 관련된 심포지엄을 성공적으로 개최했다. 또 희귀질환 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업 조사 등을 수행 중이다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 "희귀질환에 대한 올바른 인식과 환자와 가족에 대한 지원은 지역사회 전체의 노력으로 이루어질 수 있다"며 "이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 인식개선과 관심을 높이는 계기가 되길 바라며 앞으로도 전문기관으로서 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상과 진단 및 치료에 최선의 노력을 다할 것"이라고 했다.

김유미 세종권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 "희귀질환 환자와 가족에 대한 도움 마련은 지역사회의 적극적인 협력으로 이루어져야 하기에 지역주민들의 많은 관심과 지자체의 지원을 당부드린다"며 "이번 행사가 희귀질환자에 대한 관심을 불러모을 수 있는 뜻깊은 자리가 되길 바란다"고 말했다.
정바름 기자 niya15@