건우아빠 김동석씨 “아이들 생명 걸린 문제… 올 목표는 '건우법' 통과”

[2017 대전시정 들여다보기] 중증장애아동 위한 어린이재활병원 건립

“아이들의 생명이 걸린 문제예요. 가장 기본적인 것이요.”

건우 아빠, 김동석 사단법인 토닥토닥 이사장<사진>이 어린이재활병원 건립이 필요한 이유에 대해 지난 24일 이같이 말했다.

지난 19대 국회에서 '건우법'(지방어린이재활병원 설립 및 운영에 관한 법률)이 통과되지 못했다. 김 이사장은 좌절했지만 다시 일어서야 했다. 김 이사장은 20대 국회에 또다시 건우법 통과를 촉구하고 있다. 지난해 9월 더불어민주당 박범계 의원을 비롯해 81명의 국회의원이 '건우법'을 다시 발의했다.

지난달 유력 대선후보인 문재인 전 더불어민주당 대표가 대전을 찾았을 당시, 건우를 만났다. 문 전 대표는 어린이재활병원 건립 필요성에 공감하며 뜻을 함께하겠다는 의지를 표현했다. 김 이사장은 “많은 이들의 노력 덕분에 정치권을 비롯해 관심이 많아지는 것에 대해 이제라도 다행이라고 생각한다”며 “아이의 장애를 보듬지 못하는 사회 시스템이 갖춰져 있지 않아 고통스러웠던 장애아동에게 희망고문으로만 그치는 일이 없어야 할 것”이라고 말했다.

모든 장애 아동을 둔 가족이 그렇듯 김 이사장 역시 많은 어려움이 있었다. 김 이사장은 “가장 힘든 건 아이가 치료를 받지 못한다는 것이었다”며 “치료 시설이 없어서 지자체에 말했더니 기다리라는 말이 돌아왔는데 아무것도 하지 못하고 기다리라는 말을 듣는 게 너무 힘들었다”고 전했다.

김 이사장은 아이들이 그대로 머물러 있지 않기 때문에 장애 아동을 위한 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다. 김 이사장은 “장애에도 골든타임이란 게 있어 빨리 발견하고 치료하는 게 중요한데 수도권을 제외하곤 치료받을 수 있는 곳이 없다”며 “상황이 그렇다 보니 지역에선 재활난민이 발생해 떠돌아다닐 수밖에 없는 상황”이라고 토로했다.

현재 지역에 재활치료를 받을 수 있는 병상은 50여 병상에 불구하다. 이마저도 이용할 수 있는 기간이 3~6개월로 정해져 있어 안정적인 치료는 불가능하다. 건우도 지난해 4개월간 의료 난민이 돼야 했다.

김 이사장이 말하는 어린이재활병원은 재활치료를 하면서 장애 아동의 상태 전반을 돌볼 수 있는 병원이다. 재활치료와 더불어 소아신경과와 소아내과, 소아정형외과 등을 갖춘 데 더해 장애 아동의 교육이 가능한 공간이다.

김 이사장은 “특수교육법상 장애아동은 만 3세부터 의무교육을 하게 돼 있다”며 “그만큼 장애아동에게 조기 교육 개입이 필요하단 건데 그동안 고민하지 않았던 문제”라고 지적했다.

김 이사장은 그동안 어린이재활병원 건립 필요성을 알리고 공감대 확산을 위해 많은 활동을 했다. 마라톤 대회를 개최하고 장애인 이동문제, 교육문제 등 해결을 위해 달려왔다.

김 이사장의 올해 가장 큰 목표는 무엇보다도 '건우법'이 통과되는 것이다. 김 이사장은 “(건우법이 통과될 수 있도록) 어린이재활병원 건립이 대선후보들의 공약이 됐으면 좋겠다”며 “장애아동 가족뿐 아니라 시민과 공감대 확산을 시켜나가는 데 더욱 힘을 쏟겠다”고 말했다.

임효인 기자 hyoyo@