문영미 부산시의원 '희귀질환자 관리·지원 조례안' 상임위 통과

통계관리 및 협력 체계 구축
희귀질환자 지원 정책 추진 기반 마련

문영미 시의원./부산시의회 제공

부산시의회 복지환경위원회 문영미 의원이 발의한 '부산시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례' 제정안이 지난 5일 상임위 심사를 통과했다.

이 조례는 진단과 치료가 어려워 장기 관리가 필요한 희귀질환에 대한 지역사회의 대응 체계를 강화하고, 안정적인 지원 정책을 추진하기 위한 기반을 마련한다.

조례에는 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 사업 내용과 통계 관리, 효율적 사업 수행을 위한 협력 체계 구축에 대한 내용이 포함됐다.

문영미 의원은 "희귀질환은 사회적 관심이 부족하지만 체계적인 지원이 반드시 필요하다"고 말했다. 그는 이번 조례 제정을 통해 희귀질환자와 가족들이 안정적으로 치료와 지원을 받을 수 있는 기반이 마련되어 뜻깊다고 밝혔다.



조례 시행으로 지역사회의 희귀질환 이해가 높아지고 통계 관리와 협력 체계가 구축되어 실질적인 맞춤형 지원이 가능해질 것으로 기대한다고 말했다.

문 의원은 "부산시가 선제적 관리와 체계적 지원으로 시민 건강 증진에 앞장설 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.

부산=김성욱 기자 attainuk0518@