충남대병원, 희귀질환 바로알기 인식개선 캠페인

충남·대전권역 희귀질환 전문기관 주관

충남대병원은 5일 병원 내에서 희귀질환 바로알기 인식개선 캠페인을 진행했다.  (사진=충남대병원 제공)

충남대병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관이 5일 오전 10시 본관 로비에서 희귀질환 극복의 날을 기념해 '제6회 희귀질환 바로 알기' 홍보 캠페인을 열었다. 2023년 6월 개정된 희귀질환관리법에 따라 2024년부터 매년 2월 마지막 날을 '희귀질환 극복의 날'로 공식 지정해, 환자 지원과 사회적 관심 확대에 힘쓰고 있다.

희귀질환이란, 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 과학 및 의료기술의 발달로 발견된 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등) 질환으로 별도의 질병분류코드가 없지만, 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 경우에도 희귀질환으로 규정한다. 여기에 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정 짓지 못했거나 진단이 불명확한 경우 상세불명 희귀질환으로도 분류한다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 이날 행사에서 내원객과 환자, 교직원을 대상으로 희귀질환 인식 개선 퀴즈를 진행했다. 퀴즈는 희귀질환에 대한 대표적인 오해를 바로잡는 내용으로 구성해 참여자들의 이해도를 높였으며, 참여자에게는 홍보 물품과 안내 리플릿을 배부했다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 "많은 희귀질환 환자들이 정보 부족으로 적절한 치료 및 지원 시기를 놓치는 경우가 있다"면서 "앞으로도 희귀질환 관련 정보와 정부 지원 사업을 적극 알리고, 국가 지원 체계가 환자 한 분 한 분에게 실질적으로 전달될 수 있도록 최선을 다하겠다"라고 말했다.
임병안 기자 victorylba@