양산시, 희귀질환 환우·가족 위한 지원사업 전개

환아 돌봄, 가족 심리 상담 서비스 제공

양산시청 전경./양산시 제공

양산시보건소가 희귀질환자와 가족의 정서적 지지 및 삶의 질 향상을 위해 올해 신규 사업으로 추진 중인 '희귀질환자 및 가족지원사업'의 세 번째 프로젝트를 오는 11일 개최한다.

이 사업은 지난 5월과 8월에 이어진 행사로, 환자와 가족의 큰 호응 속에 연속 사업으로 진행되고 있다. 이번에는 'SYNGAP1-관련 지적장애' 환자와 가족을 대상으로 한다.

이 질환은 SYNGAP1 유전자 돌연변이로 발생하는 신경발달 유전 질환으로, 어린 시절 발달지연, 지적장애 등을 유발하는 경우가 많다.

프로그램은 환자와 가족이 직접 참여할 수 있는 맞춤형 지원으로 구성됐다. 양산부산대학교병원 희귀질환센터가 주관하는 세미나가 진행되는 동안, 보호자들이 교육에 집중할 수 있도록 환아 돌봄방을 별도로 마련된다.

이 공간에서는 외부 전문 강사와 간호대학 실습 학생들이 환아 돌봄과 안전을 책임져 보호자의 부담을 덜어줄 것으로 보인다.

또한 양산시 정신건강복지센터 전문 상담 인력이 행사에 참여해 현장에서 심리상담을 제공한다. 환자와 가족이 겪는 어려움을 조기에 진단하고 전문 상담으로 이어지도록 지원해 정서 회복을 도울 예정이다.

아울러 행사 후에는 환자와 가족들이 서로 교류하고 경험을 나눌 수 있는 자조모임을 마련해 지지망을 형성할 수 있도록 의료계와 행정이 힘을 모았다.

양산시 보건소 관계자는 "이번 프로그램을 통해 환아와 그 가족들이 따뜻한 연대와 돌봄을 경험할 수 있기를 기대한다"며 "앞으로도 희귀질환 지원의 공백을 줄이고 보다 안정적인 지원을 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.
양산=김성욱 기자 attainuk0518@