박태구 기자
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| ▲ 충남대병원 충청권 희귀난치성질환센터가 진행한 행복충전 프로그램. |
충남대병원 충청권 희귀난치성질환센터는 희귀난치성환우와 가족을 위한 행복충전 프로그램인 ‘돌보는 사람들을 위한 세 번의 휴가’를 진행했다고 27일 밝혔다.
지난달 29일과 이달 3일, 10일 등 총 세 차례 걸쳐 대흥동 문화거리 카페와 충남대병원에서 진행된 이번 행사는 충남대병원 충청권 희귀난치성질환센터가 주관하고, 질병관리본부 심혈관희귀질환과의 후원으로 열렸다.
희귀난치병 환우를 돌보는 이들은 제1주 춤, 제2주 산책, 제3주 휴식과 파티로 이어지는 세 번의 특별한 휴가를 보냈다.
‘돌보는 사람들을 위한 세 번의 휴가’라는 부제를 붙인 이번 행사는 각계 전문가(의료진, 여행전문가, 음악가, 무용가 등)와 자원봉사자들이 함께하며, 이를 통해 참가자들의 문화적, 정서적 재충전과 더불어 환자가족들의 자존감 향상과 상시적 교류를 위한 기반 마련을 구축해 나가고 있다.
길홍량 충청권 희귀난치성질환센터장은 “과거에는 질환의 치료에만 집중해왔으나, 최근에는 환자와 환자의 가족들의 사회적응과 삶의 질에 대한 문제에도 접근하는 총체적인 지지와 네트워크 활동이 필요하다”면서 “질병의 특성상 소외되고 힘든 시간을 보냈을 수 있는 환우와 가족들에게 생활의 활력을 줄 수 있는 이러한 프로그램과 지원이 일부만이 아니라 전체 환우가족에게로 더 확대해 나가야 한다”고 전했다. 박태구 기자 hebalaky@
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