'희소병 사랑이에게 희망을' 김영환 지사 만원의 기적 동참

청주 전요셉씨 3살 딸 후원 위해 국토대장정
치료비만 46억 원…1인 1만 원 모금 운동

김영환 충북지사 '46만명 1만 원 기적의 챌린지' 동참.

김영환 충북지사는 22일 '듀센 근이영양증(DMD)'이라는 희귀병을 앓고 있는 세살 '사랑이'를 돕기 위한 '46만 명 1만 원 기적의 챌린지'에 동참했다.

충북도청 공무원 노조도 전 직원 모금운동을 전개해 힘을 보태고 있다.

DMD는 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로 환자 대부분은 30대에 이르러 사망하는 것으로 알려졌다.



최근 미국에서 개발한 신약이 이 병에 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌지만, 약값과 치료비만 46억원에 달한다.

사랑이 아빠 청주 오산교회 전요셉 목사는 기적에 희망을 걸고 지난 5일부터 치료비 마련을 위한 국토대장정에 나섰다. 한 사람이 1만원을 후원하는 '46만명 1만원이 기적 챌린지'다.

김 지사는 "사랑이가 건강한 성인으로 마음껏 자신이 꿈을 펼치는 기적을 만들 챌린지에 동참하게 돼 감사하다며 "도민들도 사랑이 가족을 따뜻한 마음으로 응원해달라"고 말했다.

전 목사는 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 출발해 하루 10시간, 40㎞를 걷고 있다. 지난 20일 청주 상당교회를 지났고 이달 29일 서울 광화문에 도착할 것으로 보인다.
청주=정태희 기자 chance0917@