세종충남대병원, 희귀질환 극복의 날로 희망 전파

희귀질환 환자와 가족에게 용기와 희망을 전하는 행사 개최
희귀질환 조기 진단과 맞춤형 치료의 중요성 강조
2024년 희귀질환 전문기관 지정, 지속적 연구와 교육 진행
지역 사회와 국가 차원의 희귀질환 인식 및 지원 강화

이날 기념행사 모습. 사진=세종충남대병원 제공.

세종충남대학교병원은 2025년 3월 4일 본관 1층 소아청소년센터 앞에서 '희귀질환 극복의 날' 기념행사를 개최했다.

희귀질환은 2만 명 이하의 유병 인구를 가지거나 진단이 어려운 질환을 의미하며, 약 7000여 종이 보고되고 있다. 조기 진단이 어렵고 치료 방법과 의약품 개발이 미흡해 국민의 이해를 높이고 예방, 치료 및 관리 의욕을 고취시킬 필요성을 안고 있다. 질병의 종류와 증상이 다양하고 환자 개개인의 유전적 배경과 증상 발현 양상, 질환의 진행 속도가 달라 조기 발견과 맞춤형 치료를 요구받고 있다.

이날 행사는 세종권역 희귀질환 전문기관이 환자와 가족들에게 용기와 희망을 전하기 위해 마련했다. 국가적으로 매년 2월 마지막 날을 기념일로 정해 다양한 이벤트를 진행하고 있고, 세종충남대학교병원은 2024년 1월 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정돼 2026년까지 희귀질환 환자 진료, 연구, 교육 등 다양한 업무를 수행해왔다.

2024년 11월에는 '진료실에서 만나는 희귀질환'을 주제로 지역 의료진이 참여하는 심포지엄을 개최해 의료진 협력과 지속적인 연구를 통한 체계적인 의료지원 체계 구축에 앞장서 왔다.



이날 참가자들은 3컷 포토 부스와 희망 메시지 전하기 등의 프로그램을 통해 서로에게 용기와 희망을 전했다.

김유미 교수는 "희귀질환 환자와 가족들만의 어려움이 아닌 병원과 여러 의료진, 연구자, 국가와 지역 사회, 이웃들이 함께 응원하고 지지하고 있음을 알리는 자리가 돼 환자와 가족들이 희망을 잃지 않고 진료해 나가길 희망한다"며 "세종충남대학교병원은 희귀질환 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등에 적극 참여해 희귀질환 환자와 가족들에게 기여할 수 있는 환경을 만들어 가고 있다"고 말했다.
세종=이희택 기자 press2006@